Minu tütar oli sünnist saadik üsna allergiline laps. Beebina kratsis siit-sealt, pidasime toidupäevikut, aeg-ajalt kasutasime hormoonsalve, kui nahk väga käest ära läks. Lasteaiaealisena (3-4aastaselt) lisandus õietolmuallergia kevadise köha näol. Siis kirjutas arst inhaleeritavad ravimid (Ventolin ja Flixotide). Lasteaia viimasel aastal hakkas kevadine köha vähemaks jääma, kuid nahale tekkisid sünnimärkide ümber valged laigud, mis aina laienesid. Suvel, kui nahaarstile jõudsime, sai laps diagnoosiks vitiliigo.
Koju jõudes avasin interneti ja sealseid pilte nähes oli esimeseks reaktsiooniks totaalne ahastus. Arsti lohutus, et õnneks on tegemist heledanahalise lapsega, ei olnud eriti veenev, kuna ka 50se päikeseblokiga päikese käest läbi jalutamise tulemusel on laps hetkega šokolaadipruun, sügiseks säravad tema blondi tukaga tumepruunist näost tavaliselt ainult hele-helesinised silmad.
Pärast mõnepäevast netis surfamist ja pisaraid otsustasime ära proovida kõik olemasolevad ravivõimalused. Tol hetkel oli veel alles usk, et seisund on ravitav ja hiljemalt teismelisena on meie tütar oma kauni ühtlase pruuni jume tagasi saanud.
Alustasime Vitixi-nimelise kreemiga. Pärast kolmekuist seda hirmkalli kreemi kasutamist oli selge, et see ei aita. Ei saa öelda, et laps ka ise eriti koostööaldis oleks olnud, teda ennast need laigud tollal veel ei häirinud, pigem häiris igaõhtune ja -hommikune paljakskoorimine ja külma kreemiga sissevõidmine. Selleks hetkeks sai meil aur otsa, talv jõudis kätte ja jätsime lapse rahule. Laike tuli aga tasapisi aina juurde.
Järgmiseks katsetasime valgusravi Magdaleenas. Käisime 20korrase kuuri, märgatavat edu ei täheldanud.
Vahelduva eduga oleme teinud ka b-vitamiini kuure (B-kompleks letsitiin), see mõjub hästi ka kooliväsimuse korral. Vitiliigo puhul kahjuks mitte.
Siis võttis isa juhtimise üle ja käis lapsega Helsingis ühes kliinikus, kus vitiliigoga süvendatult tegeletakse. Tehti jälle kõik vereanalüüsid ja uuringud, kirjutati välja salv nimega Daivonex (sellega ravitakse psoriaasi ka) ning peotäis vitamiine. Kuna siinne perearst laitis selle peoga vitamiinide sissevõtmise nii väikese lapse puhul maha, siis jätsime selle ära ning kreemitasime last kuu aega Daivonexiga. Kahjuks seda ta eriti hästi ei talunud ja lõpuks hakkas selle peale lausa röökima, väites, et see ajab tal naha sügelema ja kipitama. Lõppes tulutult meil ka see üritus.
Tegelikult olevat nende kreemidega nii, et nende mõju kestvat täpselt nii kaua, kui neid kasutatakse. Et kui mõjuvad, siis täpselt nii kaua, kui kreemitad, kui enam ei kreemita, hakkavad laigud jälle tagasi tulema. Samas on neil ka võimalikud kõrvaletoimed, nii et kreemidega me lapse täiskasvanuks saamiseni rohkem ei katseta. Kui täiskasvanuks saab, siis ise otsustab, kas jätkab või mitte.
Järgmisena rentisime endale kaheks kuuks koju valgusravi seadme ja tegime ülepäeviti valgusravi seansse, mis küll andsid mõnusat valgusimpulssi, aga ei muutnud midagi naha seisundis.
Kuna tavameditsiinil selleks hetkeks rohkem ideid vitiliigo ravimiseks välja pakkuda ei olnud, pöördusime järgmisena Hiina meditsiini poole. Saime topsikesega murupuru meenutavat medikamenti sissevõtmiseks ning lootuse, et Hiinamaal on olemas ravi ka vitiliigo jaoks. Heade sõprade abiga saigi Hiinast kauaoodatud ravim lõpuks ära toodud ning tehtud mitmekuuline kuur sissevõetavate ja pealemääritavate rohtudega, mis hiinlasi kerge vaevaga vitiliigost vabastavat. Tabletid olid tumedat värvi ja kõrvalmaitseta, aga pealemääritav vedelik oli tume, määris ja haises kohutavalt. Peale paari kuud omaette koolis nurgas istumist ja haisemist keeldus laps seda mängu edasi kaasa tegemast ning jätkas ainult tablettide võtmist. Lõppkokkuvõttes jäi pool vedelikust alles ning laps muutus edasi aina laigulisemaks.
Mingil hetkel sai katsetatud ka Elideli, mis allergia kõrval ka mõnele vitiliigojuhule olevat hästi mõjunud. Meie puhul ei mõjunud.
Paari aasta eest Egiptuses käies määrisid kohalikud lõhnaõlipoe poisid meile pähe mingi kaheetapilise pealemääritava õli kuuri. Poemüüja vennakesel olla ka vitiliigo olnud ning paari kuuga saavat sellest tõvest lahti nagu niuhti. Ja tüdruk ju ise ilus nagu ime, kui ravikuuri läbi teete, tulge aga tagasi, tal olekski noort naist vaja. Läksimegi liimile ja avasime rahakotirauad, kuidas sa ütled lapsele, et näed, onul on ravim olemas, aga emme osta ei raatsi. Muidugi ostsin ja muidugi polnud sellest mingit kasu.
Praegu on tütar 12 ja üle poole tema kehast on kaetud valgete laikudega. Laigud on ebaühtlase kujuga ja erinevat värvi, arenema hakkasid nad kehatüvelt sünnimärkide ümbert ning käte-jalgade painutuskohtadest, edasi tuli neid juba suvalisse kohta. Kõige silmatorkavam ja häirivam on suur ja väga hele laik kaelal. Silmade ümber on samuti heledad ringid, mulle on tihti märkus tehtud, miks ma lapsel nii noorelt end meikida luban. Ei lubagi, loodus ise meigib...
Sel suvel tekkisid mõne laigu servadesse tumepruunid täpikesed, tumedamad, kui oma loomulik nahk. Selle peale tekkis jälle kerge lootus, et äkki ikkagi on mingi variant, et puberteet haiguse taganema sunnib. Samas olen ma lugenud, et jäsemetelt ja näolt ei kipu see kaduma ka siis, kui mujalt veidi taandub.
Vitliigo-haigetel on tegelikult päevitamine mittesoovitav ja mõnel juhul lausa keelatud, aga mina ei ole oma lapsel päevitamist keelanud. Olen küll palunud näole ja kätele tugevat päikeseblokki panna, kuid ega ta ise väga ei viitsi. Ville tal ei tule ja nahk punaseks ei lähe, pigem on tal endal pärast kahju, kui poole talveni eriti kirjuna ringi käima peab.
Kõige rohkem kurvastab mind inimeste reaktsioon lapse laikudele. Tegelikult on tema nahk käega katsudes täiesti ühtlane, pehme ja sile nagu terve nahaga inimestel ja füüsiliselt ei tekita need talle endale ka mingisugust ebamugavust. Sellel kohal ei ole nahal lihtsalt pigmenti ja sellevõrra on nahk kaitsetum ja õrnem. Tegemist on ainult visuaalse ja psühholoogilise probleemiga, mida võimendavad ümbritsevad inimesed, nende pilgud ja kommentaarid. Ja uskuge, teismelised on väga julmad...
Ujulas ei käi laps enam mitu aastat, kuna pigmendivabad laigud on väga õrnad ja tal on ka allergiline nahk, mistõttu kipuvad klooriveest õnnaldesse punetavad ekseemid tekkima. Samuti haarab see kaitsetu nahk külge kõik nakkused, näiteks molluskid. See-eest püüame suviti võimalikult palju meres ujumas käia ja talvel ühe soojamaa-reisi teha, just sinna, kus merevesi ka ujutav on.
Ootan vaikselt, millal tütar juba nii suureks saab, et tal ka endal tekiks motivatsioon oma haigusega tegeleda. Praegu huvitab teda vaid laikude riiete ja meigiga kinnikatmine, tahaks alustada teadliku toitumise ning vajalike toitainete kättesaamise tagamisega, nagu üle-eelmises postituses soovitatud on. Ilmselt esialgu tuleks neid mineraalaineid ja vitamiine siiski tabletikuurina võtta, kuna toidusedelit muutma sundida ma teda veel ei suuda.
Tuesday 16 October 2012
Eestikeelset infot vitiliigo kohta
Eestis on vitiliigot kahjuks väga vähe uurida võetud, põhjalikumad uuringud on juba mitu aastat vanad või ei ole need lihtsalt netis kättesaadavad. Enamasti on tegemist arstide ettekannetega teiste arstide jaoks, patsiendile arusaadavat infot ei ole praktiliselt üldse. Teen siinkohal ülevaate netist leitud infost:
Psoriaasikeskuse aastatetagune lühiartikkel vitiliigo kohta koos lõpus leiduvate mõningate välislinkidega: http://www.psoriaasikeskus.ee/vitiliigo.htm
Maire Karelson, Külli Kingo, Helgi Silm – TU nahahaiguste kliinik. "Vitiliigo – mis on teada tänasel päeval?" artikkel ajakirja Eesti Arst 2006. aasta 7. numbris: http://www.eestiarst.ee/static/files/046/vitiliigo__mis_on_teada_tanasel_paeval.pdf
Veel on üks artikkel laikude katmisest püsimeigiga, mida ei peeta ka sugugi ohutuks ja heaks lahenduseks: http://www.epl.ee/news/melu/arstid-kahtlevad-valgete-laikude-katmise-vajalikkuses-ja-ohutuses.d?id=51123989
Pereklubi kodulehel muljetavad põhiliselt noored emad oma vitiliigost, lohutav on lugeda, et see vähemalt kellelgi pereloomist takistanud ei ole, samas ei ole ka neist keegi laikudele mingit ravi leidnud: http://www.pereklubi.com/index.php?name=Forums&file=viewtopic&t=16552&postdays=0&postorder=asc&start=0
Hiina ravimeetodid vitiliigo ravimiseks: http://idamaa.com/Ravimite-valmistamine/hiina-ravimeetodid-juuste-ja-kohu-probleemid.html Soovitatakse mitu korda päevas ingveriviiluga hõõruda. See on meil hetkel veel proovimata.
Michael Jacksoni vitiliigo lugu.
1. osa https://t6deja6igusmjj.wordpress.com/2012/08/10/michael-jackson-valgeks-muutumine-ja-plastilised-operatsioonid-vitiligo-ja-lupus/
2. osa http://t6deja6igusmjj.wordpress.com/2012/10/12/michael-jackson-valgeks-muutumine-ja-plastilised-operatsioonid-vitiligo-ja-luupus-2-osa/
2. osas on pikemalt juttu ka haigusest nimega luupus, mis on samuti autoimmuunhaigus ning kaasneb sageli vitiliigoga.
Psoriaasikeskuse aastatetagune lühiartikkel vitiliigo kohta koos lõpus leiduvate mõningate välislinkidega: http://www.psoriaasikeskus.ee/vitiliigo.htm
Maire Karelsoni Tartu Ülikooli nahahaiguste kliinikust slaidiettekanne vitiliigo kliiniliste vormide ja ravi kohta aastast 2009: http://www.kliinikum.ee/koolitus/Kliinik2009/k/Vitiliigo%20kliinilised%20vormid%20ja%20ravi.pdf
Helgi Silm TÜ, SA TÜK Nahahaiguste kliinik "Vitiliigo Diferentsiaaldiagnoos" aastast 2009: http://www.kliinikum.ee/koolitus/Kliinik2009/k/VITILIIGO%20DIFERENTSIAALDIAGNOOS.pdf
Sirje Kaur TÜ nahahaiguste kliinik "Vitiliigo ja oksüdatiivne stress" http://www.kliinikum.ee/koolitus/Kliinik2009/k/Vitiliigo%20ja%20oks%C3%BCdatiivne%20stress.pdf
Helgi Silm TÜ, SA TÜK Nahahaiguste kliinik "Vitiliigo Diferentsiaaldiagnoos" aastast 2009: http://www.kliinikum.ee/koolitus/Kliinik2009/k/VITILIIGO%20DIFERENTSIAALDIAGNOOS.pdf
Sirje Kaur TÜ nahahaiguste kliinik "Vitiliigo ja oksüdatiivne stress" http://www.kliinikum.ee/koolitus/Kliinik2009/k/Vitiliigo%20ja%20oks%C3%BCdatiivne%20stress.pdf
Ettekandes viidatakse, et tegelikult ei ole ükski seal toodud ravi pikaajaliselt kasutatud ega selle ohutus tõestatud, paljudel eriti suukaudsetel ravivormidel on tugevad kõrvaltoimed.
Veel on üks artikkel laikude katmisest püsimeigiga, mida ei peeta ka sugugi ohutuks ja heaks lahenduseks: http://www.epl.ee/news/melu/arstid-kahtlevad-valgete-laikude-katmise-vajalikkuses-ja-ohutuses.d?id=51123989
Pereklubi kodulehel muljetavad põhiliselt noored emad oma vitiliigost, lohutav on lugeda, et see vähemalt kellelgi pereloomist takistanud ei ole, samas ei ole ka neist keegi laikudele mingit ravi leidnud: http://www.pereklubi.com/index.php?name=Forums&file=viewtopic&t=16552&postdays=0&postorder=asc&start=0
Hiina ravimeetodid vitiliigo ravimiseks: http://idamaa.com/Ravimite-valmistamine/hiina-ravimeetodid-juuste-ja-kohu-probleemid.html Soovitatakse mitu korda päevas ingveriviiluga hõõruda. See on meil hetkel veel proovimata.
Michael Jacksoni vitiliigo lugu.
1. osa https://t6deja6igusmjj.wordpress.com/2012/08/10/michael-jackson-valgeks-muutumine-ja-plastilised-operatsioonid-vitiligo-ja-lupus/
2. osa http://t6deja6igusmjj.wordpress.com/2012/10/12/michael-jackson-valgeks-muutumine-ja-plastilised-operatsioonid-vitiligo-ja-luupus-2-osa/
2. osas on pikemalt juttu ka haigusest nimega luupus, mis on samuti autoimmuunhaigus ning kaasneb sageli vitiliigoga.
Sunday 14 October 2012
Toidud, mis leevendavad vitiliigot
Mitmetes allikates viidatakse dieedi olulisusele vitiliigo kulu mõjutamisel. Tõlkisin enda jaoks ära ühe neist artiklitest, et lapse peal seda järele katsetada. B-vitamiini kuure oleme teinud vahelduva eduga, eriti b-kompleks letsitiini ja kuningakepiõliga. Toitumissoovitused on siis sellised:
Rohkelt vitamiini B-12
Kõrge vitamiini B-12 sisaldusega toitude söömine võib aidata vitiliigo arengut pidurdada. 2011. aastal ajakirjas "Journal of Clinical Laboratory Analysis" avaldatud uuring näitab, et vitamiin B-12 puudus viib homotsüsteiini (homocysteine) kasvule. See on ühend, mis võib mängida rolli pigmentatsiooni hävitamisel teatud kehaosadel. Vali toidud, näiteks maks, karbid, forell, lõhe, kilttursk ja jogurt, et suurendada oma vitamiin B-12 omastamist. Rikastatud hommikusöögihelbed on samuti hea B-12 vitamiini allikas.
Foolhappe rikkad toidud
Samas uuringus, mis viitas vitiliigo seosele vitamiini B-12 puudusega, märgiti ära ka madala foolhappe taseme esinemise sagedus vitiliigo puhul. Kuigi 2010.a. aprillikuu väljaande "Journal of American Academy of Dermatology" väitel saab mõne valgusravi liigiga mõjutada foolhappe taset, saate ka suurendada oma foolhappe tarbimist toidu kaudu. Nagu vitamiini B-12, saab rohkem foolhapet rikastatud hommikuhelvestest, kuid võite ka saada see loomulikult mustadest ubadest, spinatist, sparglist ja brokkolist.
C-vitamiini rikkad toidud
C-vitamiini sisaldavate toitude lisamine oma dieeti võib olla vitiliigo ravile kasuks. Tsitrusviljad nagu apelsinid, greibid ja sidrunid on suurepärased c-vitamiini allikad, kuid palju C-vitamiini sisaldavad ka kiivi, maasikad ja muskusmelon. Samuti saate C-vitamiini köögiviljadest nagu tomatid, brokkoli, kartul ja punane ja roheline paprika.
Tsingirikkad toidud
Suurenda tsingirikaste toitude tarbimist. 2009. aastal "Indian Journal of Dermatology" avaldatud uuringus soovitatakse, et tsingi lisamisega võib vitiliigot leevendada. Austrid on suurepärane tsingi allikas, samuti võib saada tsinki veiselihast, krabidest, sealihast, homaaridest ja kanast. Tsingi tarbimist võib suurendada ka ube, pähkleid ja piimatooteid süües.
Refereeritud saidilt: http://www.livestrong.com/article/488594-foods-that-heal-vitiligo/
Rohkelt vitamiini B-12
Kõrge vitamiini B-12 sisaldusega toitude söömine võib aidata vitiliigo arengut pidurdada. 2011. aastal ajakirjas "Journal of Clinical Laboratory Analysis" avaldatud uuring näitab, et vitamiin B-12 puudus viib homotsüsteiini (homocysteine) kasvule. See on ühend, mis võib mängida rolli pigmentatsiooni hävitamisel teatud kehaosadel. Vali toidud, näiteks maks, karbid, forell, lõhe, kilttursk ja jogurt, et suurendada oma vitamiin B-12 omastamist. Rikastatud hommikusöögihelbed on samuti hea B-12 vitamiini allikas.
Foolhappe rikkad toidud
Samas uuringus, mis viitas vitiliigo seosele vitamiini B-12 puudusega, märgiti ära ka madala foolhappe taseme esinemise sagedus vitiliigo puhul. Kuigi 2010.a. aprillikuu väljaande "Journal of American Academy of Dermatology" väitel saab mõne valgusravi liigiga mõjutada foolhappe taset, saate ka suurendada oma foolhappe tarbimist toidu kaudu. Nagu vitamiini B-12, saab rohkem foolhapet rikastatud hommikuhelvestest, kuid võite ka saada see loomulikult mustadest ubadest, spinatist, sparglist ja brokkolist.
C-vitamiini rikkad toidud
C-vitamiini sisaldavate toitude lisamine oma dieeti võib olla vitiliigo ravile kasuks. Tsitrusviljad nagu apelsinid, greibid ja sidrunid on suurepärased c-vitamiini allikad, kuid palju C-vitamiini sisaldavad ka kiivi, maasikad ja muskusmelon. Samuti saate C-vitamiini köögiviljadest nagu tomatid, brokkoli, kartul ja punane ja roheline paprika.
Tsingirikkad toidud
Suurenda tsingirikaste toitude tarbimist. 2009. aastal "Indian Journal of Dermatology" avaldatud uuringus soovitatakse, et tsingi lisamisega võib vitiliigot leevendada. Austrid on suurepärane tsingi allikas, samuti võib saada tsinki veiselihast, krabidest, sealihast, homaaridest ja kanast. Tsingi tarbimist võib suurendada ka ube, pähkleid ja piimatooteid süües.
Refereeritud saidilt: http://www.livestrong.com/article/488594-foods-that-heal-vitiligo/
Thursday 11 October 2012
Miks selline blogi
Minu tütrekesel on vitiliigo. See sai alguse tema seitsmendal eluaastal, kui rinnakule ümber sünnimärgi esimene valge laik tekkis. Tegelikult võib-olla isegi varem, kuna ta on alati üsna allergiline olnud ning küünarnuki- ja põlveõndlad muutusid suviti oluliselt heledamaks juba varem. Siis me ajasime selle allergilise lööbe kraapimise kaela, kuna talveks muutus tema nahk kenasti ühtlaseks tagasi. Ilmselt tänu tema loomulikult heledale nahale. Igatahes diagnoosi sai ta seitsmeselt ning pärast paanilisi info otsimise, erinevate ravide proovimise, täieliku ignoreerimise ja lihtsalt ime ootamise perioode oleme jõudnud hetkesse, kus ta on jõudnud puberteeti ning on viimane võimalus, et haigus kasvõi osaliselt taandub.
Statistiliselt põeb vitiliigot 1% kogu inimkonnast. Minu tutvusringkonnas peaks neid inimesi siis õige mitu olema, tegelikkuses tean ma aga ainult ühte. See ei ole tõbi, mida keegi presenteerida tahaks, samas ei ole sellele ka ravi ning omavaheline info vahetamine võiks vähemalt veidi vähendada hirmu tuleviku ees ning teadmisi ravivõimaluste kohta, kui need tekkima peaks. Inglise keeles on selliseid lehekülgi päris palju, eesti keeles pole ühtegi leidnud. Seetõttu mõtlesingi, et panen siia lehele kirja meie pere loo ning kogun siia infot, mida olen netist leidnud ning tõlkinud. Loodetavasti leidub ka teisi, kes oma kogemusi meiega jagada soovivad.
Statistiliselt põeb vitiliigot 1% kogu inimkonnast. Minu tutvusringkonnas peaks neid inimesi siis õige mitu olema, tegelikkuses tean ma aga ainult ühte. See ei ole tõbi, mida keegi presenteerida tahaks, samas ei ole sellele ka ravi ning omavaheline info vahetamine võiks vähemalt veidi vähendada hirmu tuleviku ees ning teadmisi ravivõimaluste kohta, kui need tekkima peaks. Inglise keeles on selliseid lehekülgi päris palju, eesti keeles pole ühtegi leidnud. Seetõttu mõtlesingi, et panen siia lehele kirja meie pere loo ning kogun siia infot, mida olen netist leidnud ning tõlkinud. Loodetavasti leidub ka teisi, kes oma kogemusi meiega jagada soovivad.
Subscribe to:
Posts (Atom)