Meie vitiliigo lugu

Minu tütar oli sünnist saadik üsna allergiline laps. Beebina kratsis siit-sealt, pidasime toidupäevikut, aeg-ajalt kasutasime hormoonsalve, kui nahk väga käest ära läks. Lasteaiaealisena (3-4aastaselt) lisandus õietolmuallergia kevadise köha näol. Siis kirjutas arst inhaleeritavad ravimid (Ventolin ja Flixotide). Lasteaia viimasel aastal hakkas kevadine köha vähemaks jääma, kuid nahale tekkisid sünnimärkide ümber valged laigud, mis aina laienesid. Suvel, kui nahaarstile jõudsime, sai laps diagnoosiks vitiliigo.

Koju jõudes avasin interneti ja sealseid pilte nähes oli esimeseks reaktsiooniks totaalne ahastus. Arsti lohutus, et õnneks on tegemist heledanahalise lapsega, ei olnud eriti veenev, kuna ka 50se päikeseblokiga päikese käest läbi jalutamise tulemusel on laps hetkega šokolaadipruun, sügiseks säravad tema blondi tukaga tumepruunist näost tavaliselt ainult hele-helesinised silmad.

Pärast mõnepäevast netis surfamist ja pisaraid otsustasime ära proovida kõik olemasolevad ravivõimalused. Tol hetkel oli veel alles usk, et seisund on ravitav ja hiljemalt teismelisena on meie tütar oma kauni ühtlase pruuni jume tagasi saanud.

Alustasime Vitixi-nimelise kreemiga. Pärast kolmekuist seda hirmkalli kreemi kasutamist oli selge, et see ei aita. Ei saa öelda, et laps ka ise eriti koostööaldis oleks olnud, teda ennast need laigud tollal veel ei häirinud, pigem häiris igaõhtune ja -hommikune paljakskoorimine ja külma kreemiga sissevõidmine. Selleks hetkeks sai meil aur otsa, talv jõudis kätte ja jätsime lapse rahule. Laike tuli aga tasapisi aina juurde.

Järgmiseks katsetasime valgusravi Magdaleenas. Käisime 20korrase kuuri, märgatavat edu ei täheldanud.

Vahelduva eduga oleme teinud ka b-vitamiini kuure (B-kompleks letsitiin), see mõjub hästi ka kooliväsimuse korral. Vitiliigo puhul kahjuks mitte.

Siis võttis isa juhtimise üle ja käis lapsega Helsingis ühes kliinikus, kus vitiliigoga süvendatult tegeletakse. Tehti jälle kõik vereanalüüsid ja uuringud, kirjutati välja salv nimega Daivonex (sellega ravitakse psoriaasi ka)  ning peotäis vitamiine. Kuna siinne perearst laitis selle peoga vitamiinide sissevõtmise nii väikese lapse puhul maha, siis jätsime selle ära ning kreemitasime last kuu aega Daivonexiga. Kahjuks seda ta eriti hästi ei talunud ja lõpuks hakkas selle peale lausa röökima, väites, et see ajab tal naha sügelema ja kipitama. Lõppes tulutult meil ka see üritus.

Tegelikult olevat nende kreemidega nii, et nende mõju kestvat täpselt nii kaua, kui neid kasutatakse. Et kui mõjuvad, siis täpselt nii kaua, kui kreemitad, kui enam ei kreemita, hakkavad laigud jälle tagasi tulema. Samas on neil ka võimalikud kõrvaletoimed, nii et kreemidega me lapse täiskasvanuks saamiseni rohkem ei katseta. Kui täiskasvanuks saab, siis ise otsustab, kas jätkab või mitte.

Järgmisena rentisime endale kaheks kuuks koju valgusravi seadme ja tegime ülepäeviti valgusravi seansse, mis küll andsid mõnusat valgusimpulssi, aga ei muutnud midagi naha seisundis.

Kuna tavameditsiinil selleks hetkeks rohkem ideid vitiliigo ravimiseks välja pakkuda ei olnud, pöördusime järgmisena Hiina meditsiini poole. Saime topsikesega murupuru meenutavat medikamenti sissevõtmiseks ning lootuse, et Hiinamaal on olemas ravi ka vitiliigo jaoks. Heade sõprade abiga saigi Hiinast kauaoodatud ravim lõpuks ära toodud ning tehtud mitmekuuline kuur sissevõetavate ja pealemääritavate rohtudega, mis hiinlasi kerge vaevaga vitiliigost vabastavat. Tabletid olid tumedat värvi ja kõrvalmaitseta, aga pealemääritav vedelik oli tume, määris ja haises kohutavalt. Peale paari kuud omaette koolis nurgas istumist ja haisemist keeldus laps seda mängu edasi kaasa tegemast ning jätkas ainult tablettide võtmist. Lõppkokkuvõttes jäi pool vedelikust alles ning laps muutus edasi aina laigulisemaks.

Mingil hetkel sai katsetatud ka Elideli, mis allergia kõrval ka mõnele vitiliigojuhule olevat hästi mõjunud. Meie puhul ei mõjunud.

Paari aasta eest Egiptuses käies määrisid kohalikud lõhnaõlipoe poisid meile pähe mingi kaheetapilise pealemääritava õli kuuri. Poemüüja vennakesel olla ka vitiliigo olnud ning paari kuuga saavat sellest tõvest lahti nagu niuhti. Ja tüdruk ju ise ilus nagu ime, kui ravikuuri läbi teete, tulge aga tagasi, tal olekski noort naist vaja.  Läksimegi liimile ja avasime rahakotirauad, kuidas sa ütled lapsele, et näed, onul on ravim olemas, aga emme osta ei raatsi. Muidugi ostsin ja muidugi polnud sellest mingit kasu.

Praegu on tütar 12 ja üle poole tema kehast on kaetud valgete laikudega. Laigud on ebaühtlase kujuga ja erinevat värvi, arenema hakkasid nad kehatüvelt sünnimärkide ümbert ning käte-jalgade painutuskohtadest, edasi tuli neid juba suvalisse kohta. Kõige silmatorkavam ja häirivam on suur ja väga hele laik kaelal. Silmade ümber on samuti heledad ringid, mulle on tihti märkus tehtud, miks ma lapsel nii noorelt end meikida luban. Ei lubagi, loodus ise meigib...

Sel suvel tekkisid mõne laigu servadesse tumepruunid täpikesed, tumedamad, kui oma loomulik nahk. Selle peale tekkis jälle kerge lootus, et äkki ikkagi on mingi variant, et puberteet haiguse taganema sunnib. Samas olen ma lugenud, et jäsemetelt ja näolt ei kipu see kaduma ka siis, kui mujalt veidi taandub.

Vitliigo-haigetel on tegelikult päevitamine mittesoovitav ja mõnel juhul lausa keelatud, aga mina ei ole oma lapsel päevitamist keelanud. Olen küll palunud näole ja kätele tugevat päikeseblokki panna, kuid ega ta ise väga ei viitsi. Ville tal ei tule ja nahk punaseks ei lähe, pigem on tal endal pärast kahju, kui poole talveni eriti kirjuna ringi käima peab.

Kõige rohkem kurvastab mind inimeste reaktsioon lapse laikudele. Tegelikult on tema nahk käega katsudes täiesti ühtlane, pehme ja sile nagu terve nahaga inimestel ja füüsiliselt ei tekita need talle endale ka mingisugust ebamugavust. Sellel kohal ei ole nahal lihtsalt pigmenti ja sellevõrra on nahk kaitsetum ja õrnem. Tegemist on ainult visuaalse ja psühholoogilise probleemiga, mida võimendavad ümbritsevad inimesed, nende pilgud ja kommentaarid. Ja uskuge, teismelised on väga julmad...

Ujulas ei käi laps enam mitu aastat, kuna pigmendivabad laigud on väga õrnad ja tal on ka allergiline nahk, mistõttu kipuvad klooriveest õnnaldesse punetavad ekseemid tekkima. Samuti haarab see kaitsetu nahk külge kõik nakkused, näiteks molluskid. See-eest püüame suviti võimalikult palju meres ujumas käia ja talvel ühe soojamaa-reisi teha, just sinna, kus merevesi ka ujutav on.

Ootan vaikselt, millal tütar juba nii suureks saab, et tal ka endal tekiks motivatsioon oma haigusega tegeleda. Praegu huvitab teda vaid laikude riiete ja meigiga kinnikatmine, tahaks alustada teadliku toitumise ning vajalike toitainete kättesaamise tagamisega, nagu üle-eelmises postituses soovitatud on. Ilmselt esialgu tuleks neid mineraalaineid ja vitamiine siiski tabletikuurina võtta, kuna toidusedelit muutma sundida ma teda veel ei suuda.