Minu tütrekesel on vitiliigo. See sai alguse tema seitsmendal eluaastal, kui rinnakule ümber sünnimärgi esimene valge laik tekkis. Tegelikult võib-olla isegi varem, kuna ta on alati üsna allergiline olnud ning küünarnuki- ja põlveõndlad muutusid suviti oluliselt heledamaks juba varem. Siis me ajasime selle allergilise lööbe kraapimise kaela, kuna talveks muutus tema nahk kenasti ühtlaseks tagasi. Ilmselt tänu tema loomulikult heledale nahale. Igatahes diagnoosi sai ta seitsmeselt ning pärast paanilisi info otsimise, erinevate ravide proovimise, täieliku ignoreerimise ja lihtsalt ime ootamise perioode oleme jõudnud hetkesse, kus ta on jõudnud puberteeti ning on viimane võimalus, et haigus kasvõi osaliselt taandub.
Statistiliselt põeb vitiliigot 1% kogu inimkonnast. Minu tutvusringkonnas peaks neid inimesi siis õige mitu olema, tegelikkuses tean ma aga ainult ühte. See ei ole tõbi, mida keegi presenteerida tahaks, samas ei ole sellele ka ravi ning omavaheline info vahetamine võiks vähemalt veidi vähendada hirmu tuleviku ees ning teadmisi ravivõimaluste kohta, kui need tekkima peaks. Inglise keeles on selliseid lehekülgi päris palju, eesti keeles pole ühtegi leidnud. Seetõttu mõtlesingi, et panen siia lehele kirja meie pere loo ning kogun siia infot, mida olen netist leidnud ning tõlkinud. Loodetavasti leidub ka teisi, kes oma kogemusi meiega jagada soovivad.
Tere! Ma arvan, et see on hea ettevõtmine selline lehekülg luua. Ka minul algas vitiliigo, kuid pärast esimest rasedust. Alguses ei teadnud ma aastaid, mis see on. Nüüd hakkas laike juurde tekkima, käisin arstil ja tema rääkis. Käisin dr Maire Karelsoni juures Tartus. Kurb asi. Just sellepärast, et nii palju, kui olen uurinud, siis ravi nagu ei olegi. Täitsa uskumatu ju. Ja miks just meie kuulume selle 1% hulka? Mul ei ole perekonnas mitte kellelgi sellist haigust, ei tea terves suguvõsas. Millest see siis tekkis ometi? Kas teil on suguvõsas seda haigust? Igatahes alustasin sellest, et käisin 12 korda nõelravis, kuid muutusi pole. Vähemalt mitte silmale näha. Pigem tekkis selle aja peale üks laik juurde. Võimalik, et asi on ka mu kehvas toitumises. Pole kunagi hiilanud suurte vitamiinikogustega. Samas nõelraviarst rääkis, et peaks täiesti loobuma nisust, valgest suhkrust. Ma pole suutnud. Ma ei tea. Sellele mõtlemine teeb nii kurvaks. Eks ma proovin vast siiski valgusravi ka millalgi. Imelik on veel see, et arvuliselt peaks meid siis Eestis olema omajagu, ometi mina ei tunne ühtegi inimest, kellel see haigus oleks. Kui selle haigusega inimesed koonduks, siis saaks ju kogemusi vahetada, ehk häid nippe paranemiseks. Või siis vähemalt lootust.
ReplyDeleteTere,kuulun ka sinna 1% hulka.Oleks hea kuhugile kirjutada ka oma lugu ja jagada teistega ravinippe.Olen 34 ja laigud tekkisid 5 aastaselt.Proovinud vist kõiki ravinippe.Hetkel laigud taanduvad näost.
ReplyDeleteMille peale need laigud siis näost taanduma hakkasid? Mul hakkas lapsel just puberteet, loodan vaikselt selle peale, et äkki muudab midagi... mida proovinud oled? Midagi veel peale siinkirjutatu? Kas muid autoimmuunhaigusi ka kaasneb? Meie lapsel tekkis nüüd ka psoriaatiline artriit, uurisin, et seda esineb vitilliigoga koos üsna sageli :(
ReplyDeletePuberteet on üks parimaid rohtusid on võimalik,et kaob üldse ära või taandub.Mul taandus 70% pärast puberteeti.Kadus põlvedelt,küünarnukkidelt,paremalt jalalabalt,vasakult käelt,kaelalt ja lõualt.Kaks tuttavat said sellest vabaks pärast pubekat.30 aastaselt ilmus äkki silmade ümmber olin ahastuses,et see veel puudus.Tegelikult sõltub see haigus ka palju närvidest.Varbaliigesed teevad valu,käija on mõnikord valus eks ole sama asi.Hakkasin 4 kuud tagasi tarvitama Chayawanprashi(organismi tugevdaja e. vitamiin kogu keha jaoks)googest leiate ainult inglise keelset juttu.Mina ostan Tallinnast,katusepapi 20, 3 korrus,OÜ interval,606 09 40.Helistan ette sest kiloseid purke ei ole alati.Sealt saate ka infolehe hinnd 1kg-23euri.Ega eriti minngeid muutusi ma ei märganud seni kuni lisasin poolteist nädalat tagasi selle kõrvale LETSITIINI+B+E vitamiinid ühes.Praeguseks hettkeks on silma all 2x2 ruuduke ilusti täitunud pruuniga ja ühtlustunud muu pigmendiga,uskumatu!!!Tuleb vaadata kas valges laigus olevad karvad on pigmenditud või normaalne nagu juus.Räägitakse,et kui laigus paiknev karv on kaotanud pigmendi ei pruugi ka laik ravile alluda teistpidi on lootus suurem.Soovitan veel kontrollida kilpnääret ja kolesterooli.Rootsis võetakse seda kui tõsist haigust ja tehakse ka nahasiirdamisi.Otsige netist,Ainepuuduse sümtomid :)
ReplyDeleteJah, varvastest algas see artiit ka meie lapsel. Kilpnääret käime igal aastal kontrollimas, siiani pole midagi leitud. Aga väga lohutav on lugeda, et puberteet ikkagi midagi muuta ka võib, siiani on haigus pigem kiirelt progresseeruv olnud... B-kompleks letsitiini kuure teeme igal aastal, sellest Chayawanprashist pole küll enne kuulnud, peab uurima siis, aitäh :)
ReplyDeleteunknown on kirjutanud 2 juuli... . Kui selleks ajaks on mõni laik taandunud siis mina pigem kirjutaksin selle päikese arvele kui mõne arstimi. Eriti veel kuna laik taandus näost.
ReplyDeleteKa minul taandub laike päeikesega. Aitab ka UVB nb ravi.
Üldiselt on kõik vitiliigo raviga seotud tegemised ääretult pikaaegsed - mõnel mõjuvad kiiremini mõnel aeglasemalt. Toimed hakkavad avalduma alles kuude möödudes. Võib vabalt ka juhtuda, et alles 6 kuuga.
Üldiselt olen aru saanud, et väga otsene seos on olemas närvide ja väsimusega. Kõike mis närvilisuse ning väsimuseni viivad tuleks vältida. Nt. magamatus, stress, alkohol, vale toitumine.
Nahahaigused on tihti ka seotud maksaga. Tuleks aegajalt teha maksapuhastuskuure - selle jaoks on olemas ka ravimeid.
Ehk siis nii kurb kui see ka pole:
Korralikult magada; stressivaba keskkond; õige toitumine(kui organism ei suuda midagi vajalikul hulgal omastada siis arstiga konsulteerides seda juurde manustada); EI alkoholile ja suitsule;
kui kannatab siis päike(talval valgusravi); valgusele võib lisada ka määritavaid ravimeid nagu Elocon ja Elidel kuid tuleb tähelepanelik olla, et ravimite lõpetamisel tuleb nendest võõrutada s.t. lõpetada aeg-ajalt vähendades muidu võib asi hullemaks minna.
.... ja varuda aega aega aega aega aega aega :(
Terv
PS! Olen lugenud, et Rootsis tehakse ka kirurgilist naha mikropigmentatsiooni. Pigmendirakud eraldatakse tervelt nahalt ning siis siirdatakse laikudesse.
Ja veel.... arvatakse, et 100% repigmenteerunud naha pigmendi alla jäämise tõenäosus on 80%.
Pikk jutt s.jutt ;)
Päikest teile!
Parandan ennast. Kirurgilise protseduuri nimi inglise keeles on "Melanocyte Transplantation" ehk siis "melanotsüütide transplantatsioon".
ReplyDeleteTerv